不公的宿命

作者:秋凉 | 发布日期:

我看遗传咨询门诊十年,一方面感觉人力的伟大,技术的进步所带来的改造人生的可能;另一方面又悲叹于命运的作弄,许多事情仿若天定,虽说看起可以避免,却又总是在命运中与你必然邂逅。

这半年我门诊看的很少了,这次也是熟人介绍的患者特意来找我。一个渴求孩子的反复流产的L,前来咨询染色体上的问题是否影响生育。情况其实比较简单。她十多年前第一次怀孕早期流产,此后一共经历了四次不成功的妊娠。这名患者思路很清晰,而且应该说属于那类相当明白道理的患者。她在第一次怀孕后就去做了染色体,结果自己的染色体核型是一个9qh+的多态性变化。

几年后再次怀孕,因为这个染色体的多态性变化她做了羊膜腔穿刺,结果穿刺后发生了感染,最终孩子没有保住。在孩子流产后,羊水染色体核型分析报告是正常。

此后,她又尝试了两次怀孕,都是孕早期的自然流产告终。在最后一次流产后,她还做了流产物的遗传学分析,也并未发现问题。

多年来,L在不同医院的生育专科门诊看过很多次,做过包括生殖免疫在内的几乎所有检查,并未发现明显的异常指标;也尝试服用过中药调理。说句实话,面对这样的患者,我最为临床遗传医生感觉自己是多余的。除了解释一些专业的术语、给予看起来科学的建议以外,还能做些什么呢?我们不知道致病原因,不了解问题的根源,尽管身穿白服,也只能说出和弄堂里大妈一样的话:只能再试试运气吧!

她的仪容、她的谈吐、她眉间深锁的一丝无奈与焦虑、以及她与我对谈时谦恭的口吻,到让我觉得这不该是属于她的命运。与弄堂里大妈的认知不同,我知道她可能错失了一次机会,而她本人也明白这一点。

L的第二次怀孕是中孕期流产而告终。我不能判断感染是否与羊膜腔穿刺有必然联系,但是这种可能性还是比较大的。她告诉我,当时她是不愿意做羊水检查的,所以最开始她签字拒绝做穿刺。产科医生让她征求遗传咨询医生的意见,而遗传医生也因为她的染色体是9qh+而建议她需要做羊水检查,于是她最终被医生说服。她还对我说了这样一句话:第二年就有无创了,那我肯定就不会做羊水了。

这就是典型的生活悲喜剧,造化弄人一至于斯。有时候患者说,乱七八糟检查做那么多,不做又如何?不做不是也蛮好吗?医生总是不屑于这种言辞,这却是一个活生生的反面例子。

如果L不是一个明事理的孕妇,不是一个对自己负责的人,那么她可能就不会在第一次流产后就去接受染色体核型分析,她也肯定不会在第二次怀孕以后做羊穿,那么或许现在她奔波的早就不是流产的事情而是孩子读书的事情——当然,我说的是“或许”。又或者,她像很多自以为是的患者那样,根本不听从医生的建议,死活不做羊穿,那么也许情况又会不同。反而倒是一个懂得关心自己、懂得尊重科学的人被赐予了如此不公的命运……

我并非宿命论者,然而面对这样的情况,我还是只能将它看做是一种命定的遭遇。无论她今后结局如何,无论是否能生下健康的孩子,兴许这都是她不能不承受的生命之痛。如果她在当年看过我的门诊,如果她在有无创DNA的后一年再怀孕,又会如何?然而人生中的邂逅原本就是一种宿命,我们都改变不了什么。

作为医生,每当遇到这样的事例我就会看到我们用那么多知识和技术武装自己的价值。然而,毋庸置疑,每一位医生在他的职业生涯中必定都会在某些地方给过错误的意见。这和你是否是一个好医生无关,因为我们的认知都是有局限的。今天我铁定认为正确的事情,或许明天就被证否。因此我从来不是一个善于做决定的医生。并非因为我害怕承担责任,而是这个责任不应该由我来承担。我在讲课中经常说的一句话是:

别人的人生,应该由别人来决定。

我不想去争论9qh+这种染色体多态性是否有做羊水检查的必要,然而我们至少应该把选择权交给她自己。诚然,世界不是先验的;如果医生知道L今后怀孕竟会如此坎坷,我想态度也会不同。可是我们都看不到未来的世界。

今天我不想讲什么道理,我也绝不指责任何人。出色的医生,善良的患者,却体验了不公的宿命。这就是我们面对的人生和世界,一个你我都可能在莫名的际遇中需要用生命去承受的世界。如果你能够在舒适的房间里心情平静地入眠,你已应该感谢命运的馈赠,并懂得珍惜生命的美好。祝你晚安!