我们是两条平行线

作者:秋凉 | 发布日期:

这是我在遗传咨询门诊门诊遇到一名患者,妈妈背着一个7个月大的宝宝,以下是大致对白。

患者:“医生,这个报告有问题吗?”

我:“你挂了几号?”

患者:“我不知道,你帮我看看这个报告。我路远,一会儿赶不上车。”

我:“你没看到别人正在看病吗?你几号?13x号,到门口去等,轮到你的时候再说。”

患者:“我路远,等了等会儿赶不及。”

我:“你赶不及也得排队,这没有办法。不然前面的患者就会有意见。等会儿我来叫你。”

患者:“我就看看,这个严重吗?”

我(看了一眼染色体报告,是唐氏综合征):“严重,你到外面去,等会儿再说。”

患者:“哎呀,我就是怕赶不上车子……”

(患者到门口去等,看完前面几个患者后我出去叫她进来。)

患者:“医生,我这个孩子严重吗?”

我(已经看过孩子,明白无误是典型的唐氏综合征,与核型报告相符合):“你孩子是唐氏综合征,严重的。”

患者:“能治吗?”

我:“不能完全治好。”

患者:“不能治啊?”

我:“不能治。”

患者:“哎唷我的妈唉。我说医生,他能走路吗?”

我:“能走。”

患者:“能走路啊?”

我:“能走。”

患者:“那他能长高吗?是不是会很矮?”

我:“不会,可以长高。不会太矮。”

患者:“那他能说话吗?”

我:“有困难。”

患者:“那就是不能说话?”

我:“说话有困难。”

患者:“就是不能说话?”

我:“……我说有困难,没说他不能说,这个因人而异,差别很大。”

患者:“那就是不能说话,但是能走,也能长高。”

我:“……”(常规来说,患者都喜欢根据自己的意见提炼总结医生的话)

患者:“那他有什么问题?”

我:“智力问题,脑子不太好。生活可能无法完全自理。”

患者:“脑子不好啊?生活不能自理?”

我:“生活自理很困难。”

患者:“但是你说他能走?”

我:“能走。”

患者:“能走为什么生活不能自理?”

我:“能走就能自理了?”

患者:“能走就能自己穿衣吃饭,就能自理了。”

我:“……”

患者:“能走怎么就不能自理呢?”

我:“能走就一定自己会吃饭穿衣了?谁告诉你的?反正是比较严重的。”

患者:“哎唷医生,早知道这样就不生了。”

我:“你头胎吗?”

患者:“二胎,但是第一个送走了。”

我:“为什么送走?”

患者:“反正那时候有一些原因嘛!”

我:“那你怀孕期间怎么没检查?”

患者:“我要检查,但是不接受我啊。我户口外地的,不给我建卡,不能产检。我特地跑到城里面找大医院,都不给我查。后来是不行了,要出人命了,才收的我住院。我就是想查一下,别有脑瘫什么的,结果也没给查。”

我:“这个……也许比一些脑瘫还严重。”

患者:“哦哟,比脑瘫还重啊!早知道这样就不能生啊。”

我:“你几岁?”

患者:“39了。”

我:“这个和你年纪大有关系,风险高。”

患者:“那我们那里年纪大的生孩子多了去了,也没见她们有问题。”

我:“……”(无论文化和社会地位,很多人都会有类似的观点)

患者:“医生,那我这种情况孤儿院接收吗?”

我:“那你得去问民政部门。你老公呢?”

患者:“没有老公啊。他现在跑了,不要我们了。”

我:“你家里哪里的?”

患者:“我xx啊,远得很呢!”

我:“那你前面那个孩子为什么要送掉?”

患者:“那时候说不清嘛。那我这个孩子也是送人算了。”

我:“你送给谁去?不要跟我讲这个事情!”

患者:“我没能力啊,我又养不活他,我也只能送送掉,找个人送了算了。你说孤儿院能收吗?”

我:“你得去问民政部门,这个医生帮不了你。”

患者:“我这个情况孤儿院必须得收啊,不然我怎么办?早知这样就不该生下来。就这样吧!”

在我接诊这名咨询者的时候,其实心情是很恶劣的。我曾经说过,对于唐氏综合征,我的基本态度是在可以避免的时候尽可能避免出生,但是对于已经出生的患者,应该给予最好的社会支援。我们很多时候是在为各种细节问题困扰,似乎总是想要精致地找到最好的办法。然而,这名患者的态度是什么呢?

有问题?那我不该生下来。

已经生下来了怎么办?送掉!

当我们想着如何为患者提供更好的社会支持、抱怨我们的社会支援体系的时候,她的想法居然如此简单而野蛮?

但是我不想说她对或者错。因为我并不了解她的生活环境、背景,也不了解这种想法产生的原因。我们每个人的想法背后都有自己的经历和理由,所以我不想评判对错。尽管我当时很气愤,然而时候想来也许这种气愤是片面的。

所以,我想说的是,我们是两条平行线!这可能也是很多遗传咨询中面临的现实困境:当我们在两种语境中进行交谈,结果是永远无法形成交集的。